Trouble envahissant du développement (TED), autisme de bas niveau, autisme de haut-niveau, syndrome d’Asperger, TED non spécifié, voilà les appellations les plus courantes, que vous risquez d’avoir déjà entendu ou d’avoir lu à propos. C’est un jargon un peu mêlant, même pour les gens qui le vivent et qui doivent s’approprier le vocabulaire.
En gros, les troubles envahissants du développement englobent pas mal tous les types d’autismes associés et le nouveau DSM 4 changera le nom pour TSA: troubles du spectre de l’autisme.
C’est pas mal compliqué, comprendre l’autisme, le définir l’est également. On parle globalement de 3 sphères du développement qui sont affectées et qui se manifestent de manière inexistante ou inadéquate pour un stade de développement:
- les interactions sociales,
- la communication verbale et non verbale,
- les intérêts et les comportements restreints, répétitifs ou stéréotypés.
C’est le degré de problématique, de difficulté dans les 3 sphères indépendamment puis mises ensemble qui définissent la sévérité du cas.
On parle d’autisme de bas niveau quand il s’agit d’un cas lourd, où l’interaction sociale est très faible, le non verbal et les comportements répétitifs et stéréotypés sont très présents voire graves. C’est dans ce genre de cas que l’enfant (ou l’adulte éventuellement) est complètement dans sa bulle, son développement sera lent, les progressions difficiles, mais, les capacités intellectuelles peuvent être assez élevées, quoi que sous la moyenne tout de même et s’exprimeront difficilement.
On parle d’autisme de haut-niveau quand les capacités sociales varient d’assez à très bonnes, le trouble du langage se corrige assez bien ou est léger et que les comportements stéréotypés ou répétitifs sont exprimés dans des mécanismes intelligents. C’est ce genre d’autistes que vous risquez le plus de croiser dans votre vie! Les capacités intellectuelles se situent en général dans la moyenne jusqu’à plus élevées que la moyenne.
Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme au dessus de l’autisme de haut niveau, car en général les Aspergers sont les plus fonctionnels en société. Ils sont affectés par des difficultés d’interactions sociales, des sensibilités sensorielles, un timbre de voix souvent monotone et il possèdent pour la plupart, des aptitudes intellectuelles impressionnantes. On notera que les cas de retard de langage ne sont pas retenus dans le diagnostique. Ils sont conscients de leurs difficultés et en souffrent beaucoup. Vu leur intelligence et les traits qui sont difficiles à reconnaître quand il sont plus légers, plusieurs Aspergers se font diagnostiquer assez tard dans leurs vies.
On parle ainsi de spectre de l’autisme car, il n’y a pas un autiste pareil. Certains sont très affectés par les critères mentionnés plus hauts et d’autres moins, jusqu’à très légèrement. Ce qui définit selon la gravité ou non, leurs capacités d’adaptations en société, voire une insertion sociale complète et autonome.
Moi, j’ai un fils autiste. Il a été diagnostiqué, «trouble du spectre de l’autisme» avec un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité associé, à l’âge de 6 ans. Lorsque l’évaluation a été faite, le psychiatre était assez réservé quant aux espoirs de mon enfant à s’intégrer adéquatement en société. Il me parlait alors de classes spécialisées, classes de langage etc. Rien de très réjouissant pour un coeur de maman. C’est d’ailleurs sous ces inquiétudes de le voir dans un classe avec des cas tous mélangés que nous avons décidé de lui faire l’école à la maison.
J’ai personnellement décidé d’essayer la médication pour lui, alors qu’il avait 6 ans et demi. Être autiste et hyperactif, je me suis dit, mais qu’est-ce que ce doit être l’enfer de gérer tout cela de l’intérieur! Et, en effet, le Concerta (formule 12 heures de Ritalin) c’est avéré un outil vraiment profitable pour lui. On peut nettement distinguer où l’hyperactivité et le déficit d’attention altèrent son comportement et où l’autisme se situe. Son diagnostique n’a pas été révisé, mais vu ses capacités sociales et intellectuelles, je crois bien qu’il s’agisse d’autisme de haut-niveau. Il fréquente depuis septembre une classe régulière, à notre école de quartier, en 3 ème année.
Au quotidien, quand l’enfant est petit, les désordres sensoriels, (sensible au bruit, à la lumière, besoin accru de mâchouiller des objets, refus de toucher ou de porter certaines textures), les troubles de langage (mon fils parle à la française! Et c’est un trouble de langage) ainsi que les difficulté motrices et de socialisation sont de bons indicateurs. C’est en général ce qui devrait à tout le moins mener à l’évaluation de l’enfant. Ce sont aussi les difficultés que nous parents devons vivre avec, tenter d’aider et de stimuler l’enfant pour le mieux, mettre en place des systèmes de routines pour le sécuriser ou stimuler le langage. Ce sont là le plus gros des difficultés qui chamboulent et rendent le quotidien épuisant et décourageant certains jours. En grande partie parce que ces troubles mènent à de nombreuses crises, si vous saviez, toutes ces crises.
Si vous êtes parent d’un jeune autiste, je vous dirais que la phase de la jeune enfance est beaucoup plus intense que la phase d’entrée au primaire. Les autistes (TED) que je connais, ainsi que mon fils, ont fait d’énormes progressions vers l’âge de 6-7 ans. En général, le trouble de langage s’améliore beaucoup, les routines sont plus faciles à modifier, les aptitudes sociales se voient de plus en plus fructueuses et les désordres sensoriels se gèrent plus facilement.
En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, j’ai envie de vous dire ceci: quand vous voyez des enfants avec les traits énoncés, au parc, dans les magasins ou à l’école de vos enfants, mettez un doute dans votre esprit. Laissez le doute qu’il puisse ne pas s’agir d’un enfant mal élevé bourré de caprices. Car oui, dans bien des cas, de l’extérieur, les crises et l’attitude d’un enfant TED/autiste vous apparaîtront tel. Pour le parent qui le vit jour après jour, heure après heure, le jugement, le regard fatal que vous jetez sur lui, c’est vraiment une des épreuves les plus difficiles à surmonter. Cela contribue au sentiment d’isolement, car oui, on se sent très seul et incompris, quand on éduque un enfant différent…
*NB Les contenu de ce texte se veut une interprétation personnelle et vulgarisée dans mes mots et ne prétend pas définir l’autisme de manière précise ni suffisante.
Le site de la Fédération québécoise de l’autisme a été utilisé pour les liens en tête de texte ainsi que pour certaines données.